Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ vienija autistiškus asmenis, jų šeimas ir specialistus.

„Esminis postūmis kurti bendruomenę buvo labai paprastas – patys tėvai suprato, kad negali likti po vieną. 2009–2012 m. „Supermamų“ forume anonimiškai bendravo mamos, auginančios autistiškus vaikus. Vėliau persikėlėme į feisbuką ir bendravome uždaroje socialinio tinklo grupėje. Joje buvo apie 30 aktyvių autistiškus vaikus auginančių tėvų. Greitai pamatėme, kad daug šeimų susiduria su tais pačiais klausimais: kur kreiptis, kokios pagalbos ieškoti, kaip suprasti savo vaiką, kaip kalbėtis su ugdymo įstaiga ir kaip apskritai susigaudyti sistemoje? Iš to ir gimė mintis susiburti į organizaciją“, – pasakoja asociacijos vadovė Lina Sasnauskienė.

Oficialiai Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ veiklą pradėjo 2013 m. kovo 20 d. Pirmoji vizija buvo labai praktiška – kad diagnozę išgirdusi šeima neliktų viena. „Norėjome telkti tėvus, dalytis informacija, šviesti specialistus ir visuomenę bei atstovauti šeimų interesams. O realybė iš pradžių buvo gana sunki.

Pagalbos sistema buvo fragmentiška, trūko informacijos, o visuomenėje autizmas buvo menkai suprantamas. Tėvams dažnai tekdavo patiems tapti savo vaiko ekspertais – ieškoti informacijos, specialistų, tinkamų ugdymo būdų ir kartu bandyti įtikinti aplinkinius, kad jų vaiko poreikiai yra realūs. Būtent todėl bendruomenė nuo pat pradžių buvo tokia svarbi“, – pabrėžia pašnekovė.

Kai šeima išgirsta autizmo diagnozę, dažnai pirmiausia užplūsta daugybė klausimų, nerimo ir nežinomybės. Kad atlieptų tokių šeimų poreikius, asociacija organizuoja ankstyvąją pagalbą, kur labai svarbų vaidmenį atlieka patys tėvai. „Du mūsų asociacijos tėvai vyksta į Vaiko raidos centrą ir susitinka su šeimomis, kurios ką tik išgirdo vaiko autizmo diagnozę ar dar tik eina diagnozės link. Jie dalijasi savo asmenine patirtimi – kaip jautėsi išgirdę diagnozę, su kokiais klausimais susidūrė, kas padėjo, ko patys būtų norėję žinoti pačioje pradžioje. Itin svarbu, kad šie žmonės ateina ne kaip specialistai, kurie pasakytų, kaip šeimai gyventi, o kaip tėvai, kurie patys yra nuėję panašų kelią. Kartais vien sakinys „aš irgi tai patyriau“ suteikia daugiau ramybės negu dešimt informacinių lankstinukų“, – teigia asociacijos vadovė.

Pagalba nesibaigia po pirmojo susitikimo. „Mes kviečiame šeimą įsilieti į mūsų bendruomenę, kur galima sulaukti kitų tėvų palaikymo, pasidalyti kasdieniais rūpesčiais, užduoti klausimus ir gauti rekomendacijų, kur kreiptis toliau. Jei reikia, šeimai padedame susiorientuoti ir specialistų pasaulyje – kur ieškoti psichologo, ergoterapeuto, specialiojo pedagogo ar kitos pagalbos. Ir labai svarbu, kad mes stengiamės neapkrauti tėvų informacija. Kai žmogus ką tik išgirdo diagnozę, jam nereikia iš karto žinoti visko apie autizmą. Visų pirma reikia atsiremti, nusiraminti ir žinoti artimiausią žingsnį. Diagnozė nėra kelio pabaiga. Tai – naujo kelio pradžia, ir šiuo keliu nereikia eiti vieniems“, – aiškina L. Sasnauskienė.

Tėvų savitarpio pagalba yra viena didžiausių asociacijos „Lietaus vaikai“ stiprybių. „Mes labai gerai suprantame, kad specialistų pagalba – būtina, tačiau yra dalykų, kurių iš vadovėlio ar specialisto kabinete išmokti neįmanoma. Tai – kasdienė gyvenimo su vaiku patirtis. Mūsų bendruomenėje tėvai dalijasi savo patirtimi, informacija, rekomendacijomis ir kartais labai paprastais, bet gyvenime nepaprastai svarbiais patarimais. Vienas tėvas gali pasakyti, kur kreipėsi, kas jo vaikui padėjo, kaip kalbėjosi su mokykla, kokių klaidų būtų galima išvengti, kitas gali tiesiog išklausyti. Ir tas išklausymas kartais yra ne mažiau svarbus už konkrečią rekomendaciją“, – tvirtina „Lietaus vaikų“ vadovė.

Šeimos į „Lietaus vaikus“ kreipiasi tikėdamosi pagalbos sprendžiant situacijas mokyklose, siekiant tinkamo įtraukiojo ugdymo, ieškant vaikui ir šeimai reikalingų socialinių paslaugų, bendraujant su savivaldybėmis, švietimo ir kitomis institucijomis, taip pat tuomet, kai nežino, kur kreiptis ar kaip apginti savo vaiko teises. Didžiausias iššūkis, su kuriuo susiduria autistiškus vaikus auginančios šeimos, yra ne vien konkrečių paslaugų trūkumas, bet ir tai, kad šeimai dažnai tenka pačiai „susidėlioti“ visą pagalbos sistemą. „Švietimo srityje vis dar susiduriame su dideliais iššūkiais užtikrinant realų, o ne tik formalų įtraukųjį ugdymą. Tėvai dažnai kreipiasi dėl to, kad mokyklose trūksta specialistų, individualizuotų sprendimų, tinkamai pritaikytos aplinkos ir pakankamų išteklių vaikui pagal individualius jo poreikius“, – dėsto L. Sasnauskienė.

Sveikatos apsaugos srityje išlieka specializuotų paslaugų prieinamumo ir jų tęstinumo stygiaus problema. Socialinių paslaugų srityje šeimos susiduria su paslaugų trūkumu ir labai nevienodu jų prieinamumu savivaldybėse. Trūksta šeimos gyvenimą realiai palengvinančių atokvėpio, laikinojo apgyvendinimo, dienos užimtumo ir kitų paslaugų. „Todėl šiuo metu matome dvi ypač ryškias sritis, kuriose šeimų poreikiai gerokai viršija mūsų galimybes: individualios pagalbos ir atstovavimo sprendžiant kasdienius šeimų klausimus švietimo, socialinių paslaugų ir kitose sistemose bei šeimų atokvėpio ir bendrystės paslaugų, ypač vasaros stovyklų“, – teigia pašnekovė.

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) – viena didžiausių skėtinių nevyriausybinių organizacijų Lietuvoje, šiemet švęsianti 15 metų jubiliejų ir vienijanti daugiau nei 70 tūkst. onkologinių pacientų (POLA kortelių turėtojų) bendruomenę.

„Onkologinę diagnozę kasmet išgirsta 18 tūkst. pacientų. Rasti kelią pas kiekvieną ir jam padėti yra sunku, todėl kilo mintis sugalvoti būdą, kaip suvienyti tuos žmones. Tuo būdu tapo idėja bendradarbiauti su Kultūros ministerija, kad neparduoti bilietai į kultūros renginius būtų dovanojami onkologiniams ligoniams. Kartu sugalvojome POLA kortelę. Ji – tarsi bendruomenės identitetas. Onkologiniams ligoniams kasmet dovanojame daugiau nei 40 tūkst. kvietimų į koncertus ir spektaklius, nors mūsų veikla gerokai išsiplėtė: nuo kasdienių veiklų, kaip pagerinti asmenų, sergančių onkologinėmis ligomis, gyvenimą iki advokacijos“, – pabrėžia POLA direktorė Neringa Čiakienė.

Pašnekovė atkreipia dėmesį, kad organizacijoje skatinama savanorystė, veikia įvairios draugijos: vienos – ligos pagrindu, kitos – regiono. „Draugijos veikia kaip tarpusavio palaikymo grupės, kur sulaukiama labai daug tarpusavio paramos, bendraujama, užsiimama įvairiomis veiklomis. Taip pat turime aktyvias pacientų bendruomenes socialiniuose tinkluose. Kai klausiame narių, iš kur jie sužinojo apie POLA, pusė atsako, kad iš kito asmens, tad žinia sklinda iš lūpų į lūpas, o tai rodo, jog organizacija onkologiniams ligoniams tikrai yra svarbi, vertinga“, – dėsto N. Čiakienė.

Kas pasikeitė per 15 metų? „Vieni apčiuopiamiausių pasiekimų – žalieji koridoriai onkologiniams ligoniams, atvejo vadybininkai. Tai itin paspartino paciento kelią gauti pagalbą. Taip pat didėja vaistų įvairovė, jų prieinamumas, daugėja gydymo galimybių. Daugiau ligonių drąsiau ieško pagalbos. Be to, galime vis dažniau kalbėti ne apie tai, kaip išgyventi išgirdus diagnozę, o apie tai, kaip po ligos visavertiškai grįžti į gyvenimą“, – pabrėžia POLA vadovė.

Vis dėlto iššūkių, su kuriais susiduria ir POLA, vis dar yra. Visų pirma reikia ir toliau keisti suvokimą ir šviesti visuomenę, kad žmogus, išgirdęs onkologinę diagnozę, patiria sunkumų. „Kai kurie dalykai yra aiškiai matomi, pavyzdžiui, žmogus netenka kūno dalies, tačiau lieka ir akivaizdžiai nematomų problemų po gydymo: asmuo junta silpnumą, jį vargina prakaitavimas, jam sunkiau susikaupti. Tai labai apsunkina kasdienį gyvenimą. Šiuos dalykus sunku įvertinti net nustatant dalyvumo lygį, ką jau kalbėti apie kasdienes situacijas, kur reikia atjautos, supratimo, pavyzdžiui, darbdaviui pritaikant darbo laiko režimą darbuotojui ar darbo sąlygas“, – atkreipia dėmesį N. Čiakienė.

Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, pasaulyje demenciją patiria daugiau kaip 57 mln. žmonių, o kasmet nustatoma beveik 10 mln. naujų atvejų. Vis dėlto apie demenciją vis dar dažnai kalbame su baime, nerimu ar gaubiami nežinomybės.

Asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė Ieva Petkutė pasakoja, kad ši asociacija atsirado matant gana ribotą visuomenės supratimą apie tai, kas yra demencijos sindromas. „Egzistuoja nemažai mitų. Pavyzdžiui, manoma, kad demencija yra natūrali senėjimo dalis. Tai – klaidinga nuostata, kuri turi ypač neigiamą poveikį ne tik žmonėms, kuriems pasireiškia šis sindromas, jų šeimoms – dėl vyraujančio įsitikinimo daug žmonių nesikreipia pagalbos, kartu labai pavėlina diagnozę, – bet ir visuomenės sveikatai apskritai, nes toks požiūris stigmatizuoja vyresnio amžiaus asmenis“, – aiškina pašnekovė.

Visuomenės neinformuotumas nebuvo vienintelė asociacijos kūrimo priežastis. I. Petkutei artimas žmogus susidūrė su demencija, tad ji ne iš nuogirdų žinojo, kokia sudėtinga yra ši būklė.

„Galiausiai kurti bendruomenę mane paskatino ir profesinė patirtis. Esu kultūros paslaugų prieinamumo ekspertė – inicijavau programą „Susitikime muziejuje“. Mano siekis buvo tas, kad muziejai taptų kuo prieinamesni demencijos sindromą turintiems žmonėms ir jų artimiesiems. Pradėjusi eiti šiuo keliu ir vis daugiau kalbėti apie tai, supratau, kad tuos žmones pakviesime į muziejus tik tuomet, kai turėsime bendruomenę, kuri juos buria, aktualizuoja patiriamus iššūkius, padeda spręsti kasdienes problemas, išryškina šių žmonių balsą. Kai atliepi pagrindinius poreikius, susijusius su sveikata, asmens priežiūra, tuomet galima kalbėti apie gyvenimo praturtinimo poreikius – kultūrą ir įsitraukimą“, – dėsto I. Petkutė.

„Demencija Lietuvoje“ buvo įkurta 2021 m. Ši asociacija dabar atstovauja demenciją patiriantiems asmenims ir jų globėjams bei šioje srityje dirbantiems profesionalams. „Mūsų bendruomenės narių, kurie nuolat gauna reikiamą informaciją, gali kreiptis, klausti, yra apie 1,5 tūkst. Be jų, turime narių, kurie užsiima advokacija, gali išreikšti ekspertinę nuomonę. Tokių yra apie 70“, – teigia pašnekovė.

I. Petkutė pabrėžia, kad su demencija žmonės dažniausiai susiduria tam nepasiruošę. „Sutrinkama, stinga informacijos – žinoma tik diagnozė. Deja, jokio palydėjimo po diagnozės įvardijimo nėra. O kokios paslaugos galimos? Kokia pagalba? Tokios informacijos labai trūksta“, – tvirtina asociacijos vadovė.

Pašnekovė atkreipia dėmesį, kad demencija nepasireiškia visiems vienodai: ji – skirtinga ir kiekvienu atveju būna individuali. Be to, demencijos priežastys – labai skirtingos. Alcheimerio liga yra dažniausia demencijos priežastis – ji lemia apie 60–70 proc. visų demencijos atvejų. Taip pat diagnozuojama kraujagyslinė demencija, Levi kūnelių demencija, frontotemporalinė demencija, su alkoholiu susijusi demencija. Riziką, kad gali išsivystyti demencija, patiria asmenys, sergantys Parkinsono liga ar epilepsija.

Bendruomenė, burianti panašaus likimo žmones, dažnai tampa saugia aplinka, kur galima klausti, ieškoti atsakymų, sulaukti paramos. „Natūrali demenciją patiriančio žmogaus ir jo artimųjų aplinka, priešingai, dažnai nesuvokia, kas vyksta, jaučia tik užuojautą, bet kartu atitolsta. Tai nepalaiko, o žmogui reikia vilties. Nors demencija – neišgydoma, tai nėra pasmerkimas. Vaistai – dar tik kuriami, bet yra būdų palaikyti sveikatą kuo ilgiau, kad būklės progresavimas būtų kuo lėtesnis“, – aiškina I. Petkutė.

Svarbu, kad rūpinimasis artimuoju, užkluptu demencijos, apverčia gyvenimą aukštyn kojomis. Tenka koreguoti savo socialinio gyvenimo, darbo, poilsio grafiką, iš naujo įvertinti finansines galimybes ir kt.

„Dažnai sakau šeimoms, kad šiandien yra geriausia, kaip gali būti. Todėl reikia koncentruotis į tai, ką galima padaryti, kaip palaikyti kuo didesnį žmogaus savarankiškumą, nesiekti, kad viskas būtų tobula, ir nelyginti su tuo, kaip buvo anksčiau, kartu neprarasti optimizmo – gyvenimas savaime yra dovana“, – pabrėžia „Demencijos Lietuvoje“ vadovė.

Pašnekovė tvirtina dažnai sakanti šeimoms, kad būtina išmokti su demencijos varginamu artimuoju bendrauti kitaip, stebėti, kas daro teigiamą, o kas – neigiamą poveikį. „Žmogus, kuris patiria demenciją, patiria bendravimo, emocijų raiškos pokyčių. Kartu didėja jautrumas aplinkai. Jeigu artimasis yra liūdnas, tai veikia ir tą asmenį ir kuria užburtą prislėgtumo ratą, iš to kyla baimė bei nesaugumas. Taigi globėjus mokome stebėti savo emocinę būklę ir tai, ką jie komunikuoja į išorę“, – pasakoja I. Petkutė.

Taip pat labai svarbu palaikyti socialinius ryšius. „Dažnai globėjams, ypač moterims, būdingas įsitikinimas, kad niekas kitas taip nepasirūpins kaip jie. Globėjas izoliuoja nuo aplinkos ne tik globojamą asmenį, bet ir save. Tačiau nereikia pamiršti, kad demencija baigiasi mirtimi, tad globėjui būtina išlaikyti ryšį su išoriniu pasauliu, kad vėliau jis neliktų slegiančioje tuštumoje“, – atkreipia dėmesį pašnekovė.

Kad visuomenei taptų paprasčiau suvokti, kas yra demencija, kaip ji pasireiškia, šiemet rugsėjo 20–24 d. pirmąsyk vyks Atvirumo demencijai dienos. Organizatoriai kvies pažinti šią būklę iš įvairių perspektyvų – kalbėtis apie su ja susijusias patirtis, ieškoti būdų stiprinti demenciją patiriančių žmonių ir jų artimųjų gyvenimo kokybę bei sveikatą. „Demencijos tema yra labai nepopuliari, apie ją daug nekalbama, o mes norime kalbėti garsiai, kad tiek šeimos, tiek artimųjų, tiek darbo aplinkoje galėtume drąsiau apie tai prabilti“, – teigia I. Petkutė.

Projektą „Visuomenės jungtys“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Metinė paramos suma 10000 Eur.