Klementina Gruzdienė – „Pokyčių ambasados“ įkūrėja ir Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos pirmininkė. Moteris drąsiai kalba apie šeimų, susiduriančių su autizmu, iššūkius, spragas socialinių paslaugų ir švietimo srityse, o svarbiausia – skatina visuomenės mąstymo pokyčius.

Ivona JAROSLAVCEVIENĖ

Pačios K. Gruzdienės gyvenimo pokyčius lėmė jos asmeninė patirtis. Teisės, istorijos ir Europos Sąjungos studijas baigusi moteris susilaukė sūnaus, kuriam, sulaukus dvejų metų, nustatytas sunkus autizmo spektro sutrikimas. Be psichologinių išbandymų, kuriuos tenka įveikti neįgalius vaikus auginančioms šeimoms, teko suvokti ir banalią realybę: reikiamų terapinių paslaugų tuo metu Alytuje, kur jie gyveno, katastrofiškai stigo. Tai paskatino jauną aktyvią moterį imtis pokyčių. Pirmuosius metus jos veikla vyko su Alytaus organizacija „Lietaus vaikai“, kol, išaugus vieno miesto marškinėlius, atsirado autizmo paramos fondas „Pokyčių ambasada“, siekiantis pokyčių visiems Lietuvos vaikams ir jų šeimoms.

– Klementina, jus prisimenu iš vienos konferencijos, kurioje drąsiai kalbėjote apie tai, ką patiria šeimos, susidūrusios su autizmu. Pamenu, kaip tuomet nuščiuvo auditorija. Jūsų drąsa kalbėti tiek apie asmeninę, tiek apie kitų šeimų patirtį, iššūkius, su kuriais susiduriama, verta didžiausios pagarbos. Gal galite trumpai papasakoti apie savo pačios kelią?

– Nemažai žmonių, kurie dirba negalios srityje, į ją ateina su savo istorija. Mes su šeima iš Vilniaus grįžome į Alytų, susilaukėme vaikų, o po kurio laiko paaiškėjo, kad vienas iš jų – autistiškas. Tuo metu, prieš gerus aštuonerius metus, Alytuje buvo labai sunku rasti pagalbos. Teko keisti savo gyvenimą, atsisakyti planų ir kiekvieną dieną būti savo vaiko vadybininke – važinėti paslaugų tai į Vilnių, tai į Kauną. Pagalvojau, juk Alytus – didelis miestas. Kodėl taip visko stinga? Teisingumo siekis manęs nepaleido – norėjau, kad tokios šeimos kaip mes gautų reikiamas paslaugas savo mieste. Tai ir motyvavo siekti pokyčių.

Taip atsirado Alytaus „Lietaus vaikai“. Tiesa, iš pradžių man atrodė, kad labai svarbu telkti bendruomenę, girdėti jos balsą, jai atstovauti, tačiau vėliau darėsi vis aiškiau, jog turiu eiti tuo keliu, kad ne tik atsirastų daugiau paslaugų šeimoms, auginančioms autistiškus vaikus, bet ir kad tos paslaugos būtų kokybiškos. Galiausiai atėjo laikas trečiam etapui – supratau, kad turime daugiau dirbti visuomenės švietimo srityje. Taip gimė autizmo paramos fondas „Pokyčių ambasada“. Jis jau veikia ne vien Alytaus regione, o visoje Lietuvoje.

– Kaip autistiško vaiko atėjimas į šeimą keičia gyvenimą?

– Labai sunku atsakyti vienareikšmiškai, mat egzistuoja autizmo spektras, taigi vaikai yra labai skirtingi: vaikas gali būti toks, kuris perdėtai domisi architektūros stiliais, o gali būti toks, kuris save žaloja, ir abiejų diagnozė bus ta pati. Todėl ir šeimoms tenkantys išbandymai labai skiriasi.

Kitas svarbus aspektas tas, kad skiriasi padėtis savivaldybėse. Prieš kelerius metus atlikta apklausa parodė, kad kai kurios savivaldybės teigė neturinčios autistiškų vaikų apskritai, o tai yra tiesiog neįmanoma. Kitos savivaldybės imasi lyderystės, aktyviai veikia nevyriausybinės organizacijos, yra teikiamos šeimoms būtinos paslaugos.

Autistiško vaiko atėjimas visada yra išbandymas šeimai, nes jai tenka rinktis, kaip gyventi toliau. Statistika – liūdna, nes su kitokio vaiko atėjimu labai išauga skyrybų skaičius. Šiaip Lietuvoje skiriasi maždaug kas antra šeima, o gimus neįgaliam vaikui skyrybų rizika dar labiau padidėja. Kitas liūdnas dalykas yra tas, kad gimus neįgaliam vaikui maždaug trečdalis mamų iškrinta iš darbo rinkos, nes turi nuolat būti šalia vaiko.

– Taigi užgriūva ne tik sveikatos, finansiniai rūpesčiai, bet ir psichologinė našta?

– Žinoma, psichologinis krūvis – didžiulis. Autistiško vaiko atėjimas neretai prilyginamas sveiko vaiko gedėjimui. Autizmas pasireiškia ne pirmą vaiko gimimo dieną, kitaip sakant, kai jau būna susiformavę santykiai, tam tikri lūkesčiai dėl to vaiko. Visi tėvai svajoja, kad vaikas užaugęs taps gydytoju, teisininku ar pan., o tenka priimti kitokį vaiką. Prie viso to pridėjus jau minėtą skyrybų riziką, darbo netekimą, paslaugų trūkumą, susidoroti su viskuo nėra lengva. Net jeigu viskas pavyksta gana gerai, visuomenė gali būti nepasiruošusi priimti kitokio vaiko, ir tokių situacijų būna kasdien: parduotuvėje, mokykloje, oro uoste ar bet kur kitur.

– Paminėjote, kad autistiško vaiko atėjimas neretai prilyginamas sveiko vaiko gedėjimui. Kaip greitai šeimoms pavyksta su tuo susitaikyti? Ar jos sulaukia pagalbos?

– Kai šeimos išgirsta diagnozę ar dar yra įtarimų kelyje, jos dažnai patiria neigimo fazę: ką daryti, kad pakeistume vaiką, jį „sutaisytume“? Manoma, kad dedant daug pastangų pavyks pasivyti raidą. Bandomos įvairiausios terapijos. Jeigu jos neveikia, imamasi ko nors, kas net nėra patikrinta ar pagrįsta, yra dar tik eksperimentinėje fazėje. Taigi šeimos neieško psichologinės pagalbos ar savitarpio palaikymo, tiesiog tikisi išspręsti esamą problemą ir tiki, kad viską sutvarkys. Ta neigimo fazė kartais labai užtrunka – mamos (įprastai rūpinasi moterys) perdega dėl lakstymo nuo vieno specialisto pas kitą ir pan.

Kai neigimo fazė praeina, ateina susitaikymas ir suvokimas, kad diagnozė – visam gyvenimui. Šis gedėjimo etapas būna ramesnis. Visgi autistiško vaiko gedėjimas nuo realios netekties skiriasi, nes realios netekties atveju perėjęs visus etapus žmogus galiausiai susitaiko. O kai kalbame apie autizmą, vaikas yra gyvas. Todėl visos tos gedėjimo fazės vis keičia viena kitą, pavyzdžiui, sugrįžta pyktis, neteisybės jausmas. Jie ypač išryškėja svarbių gyvenimo pokyčių laiku, pavyzdžiui, kai vaikas pradeda eiti į mokyklą. Tad tai labai išvargina šeimas ir, matyt, lemia didžiulį skyrybų skaičių.

Psichologinės pagalbos šeimoms vis dar trūksta. Pasirodo naujų nevyriausybinių organizacijų iniciatyvų, bet dažniausiai matome, kad šeimos supažindinamos su diagnoze ir paliekamos toliau tvarkytis pačios. Man tenka sutikti ir tokių šeimų, kurios augina jau vyresnio amžiaus autistišką vaiką, tačiau net nežino apie galimybę gauti asmeninio asistento pagalbą ir pan. Taigi stinga ir paprasčiausio informavimo, ką turi daryti savivaldybės.

– Ne paslaptis, kad autistiškų žmonių iš tiesų yra daugiau nei tų, kuriems diagnozuotas autizmas. O kai nėra diagnozės, tuomet apskritai negalime tikėtis pagalbos?

– Taip, yra šeimų, kurios vengia diagnozės, turi nepakankamai žinių, iki galo nesuvokia, kad vaikui reikia pagalbos. O kai nėra diagnozės, nėra pagalbos: nei socialinės, nei švietimo. Kodėl šeimos vengia diagnozės? Tai – labai skausminga. Juk gimsta vaikas, kuris, mūsų supratimu, yra gražiausias ir tobuliausias, ir mintį, kad jam kas nors gali būti kitaip, priimti itin sunku.

Taip pat svarbu tai, kad autizmas yra nematoma negalia. Tai nėra tas atvejis, kuris išryškėja tik vaikui gimus. Autizmą nustatyti nėra lengva, be to, jis nustatomas jau vaikui paaugus. Tai sukuria dvejonių erdvę: o gal pasirodė? Gal vaikas – toks pats kaip kiti? Aš taip pat pradėjau kalbėti vėliau, tad gal viskas gerai? Ir kai tų pilkųjų abejonių zonų – daug, tuomet tarsi suteikiame sau vilčių, kad viskas gerai, o kartu atitoliname realią diagnozę.

Kita vertus, statistiškai turime mažiau diagnozuotų autizmo atvejų, nei turėtų būti pagal pasaulio tendencijas, dėl dar vienos priežasties: dažnai autizmą lydi kitos diagnozės, pavyzdžiui, epilepsija ir pan. Tuomet statistikoje matyti pagrindinė diagnozė.

– Minėjote, kad kartais šeimos, net ir diagnozavus autizmą, nežino, kokios pagalbos gali sulaukti. Kokios šiandien yra tos galimybės?

– Yra trys pagalbos rūšys: medicininė, socialinė ir švietimo. Medicininė pagalba apima didelį spektrą paslaugų – nuo poliklinikos iki sanatorijų. Žinoma, visada tos pagalbos suteikiama daug mažiau, nei reikia vaikui. Pavyzdžiui, sanatorijoje vaikas gali gauti nuo 6 iki 9 logopedo užsiėmimų per metus. Tai yra labai mažai. Be to, skirtingos paslaugos teikiamos skirtingose įstaigose, o tai irgi gali apsunkinti jų gavimą, nes tėvai turi patys domėtis, ieškoti, klausti.

Socialinė pagalba apima dienos centrus, priežiūrą namuose, asmeninius asistentus. Taip sumažinamas krūvis tėvams, ir tai – itin svarbu. Švietimo pagalba, turint pedagoginės psichologinės tarnybos įvertinimą, teikiama ugdymo įstaigoje. Tai gali būti mokytojo padėjėjo, logopedo, socialinio pedagogo pagalba. Ir mokytojo, mokinio padėjėjų pagalba – ypač reikalinga. Ten, kur trūksta šių žmonių, įtraukusis ugdymas labai sunkiai įgyvendinamas. Kai mokytojo ar mokinio padėjėjai dirba nuo pat pradžių, mokymosi procesas klostosi sklandžiai.

Taip pat egzistuoja privačiai teikiamos paslaugos, bet jos – labai brangios. Tad ne kiekviena šeima gali jas įpirkti.

– Kas pasikeitė per aštuonerius metus, kai jūs susidūrėte su negalios tema?

– Bene reikšmingiausias pokytis – praėjusiais metais įsigaliojęs Švietimo įstatymas. Naujoji įstatymo redakcija panaikino diskriminacines nuostatas, leidusias bendrojo ugdymo mokykloms nepriimti specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų dėl tariamo ar tikro ugdymo sąlygų mokyklose nepritaikymo. Taigi mokyklos nebegali atsisakyti priimti vaikų dėl jų negalios. Tiesa, masinio vaikų persiskirstymo dėl to neįvyko: nebuvo taip, kad vaikai staiga išėjo iš specialiųjų mokyklų į bendrojo ugdymo mokyklas. Beje, savo regione ir iki įtraukiojo ugdymo nuostatų įgyvendinimo nelabai pastebėjome, kad mokyklos atsirinktų negalios neturinčius vaikus – gal tai labiau būdinga kai kurioms didmiesčių mokykloms.

Kodėl tuomet šis dalykas – toks svarbus? Mat mokyklos, švietimo bendruomenė, visuomenė pradėjo garsiai kalbėti apie pasirengimą priimti vaikus, aplinkos prieinamumą, o problema auginti autistišką vaiką išėjo iš šeimos rėmų ir pateko į valstybės darbotvarkę. Galiu patvirtinti, kad mokyklos susiėmė, labai daug investavo į mokytojų, švietimo specialistų rengimą, aplinkos pritaikymą. Žinoma, negaliu teigti, kad viskas vyko sklandžiai – buvo ir konfliktinių situacijų, ir pasipriešinimo, bet padėti vaikui jau tapo ne vien šeimos reikalas.

– Užsiminėte apie konfliktines situacijas, pasipriešinimą. Iš tiesų tokių situacijų būta. Kaip keičiasi visuomenės nuostatos?

– Šis klausimas man pačiai yra labai sudėtingas, nes su tuo dirbu. Gal gyvenu tame burbule, kur mane supa žmonės, nusiteikę dialogui, kuriems nesvetima empatija. Tačiau oficiali statistika rodo, kad beveik pusė tėvų nepageidautų, jog jų tipiško vaiko klasėje būtų vaikas su negalia ir šie vaikai mokytųsi kartu. Aš labai noriu tikėti, kad su kiekvienais metais tas procentas mažės.

– Tačiau juk, atrodytų, savaime suprantama, kad visuomenėje yra labai skirtingų žmonių. Kodėl kyla tas atmetimo jausmas?

– Man atrodo, kad keistis visada yra sunku. Esu įpratęs vienaip, o dabar bus kitaip? Galiu pateikti pavyzdį iš konferencijos, kurioje pristačiau Negaliai jautrios kalbos gaires. Vienas iš punktų yra apie tai, kad nevartotinas mažybinis žodis „mamytė“, kai kalbama apie negalią. Auditorijoje, kurioje buvo švietimo darbuotojai, mano didžiausiai nuostabai, šis punktas buvo vienas iš aršiausiai diskutuojamų. Kodėl tai kelia tokį pasipiktinimą? Švietimo srityje žodžiai „mamytė“, „vaikiukas“, „autistukas“ – labai įsisenėję, tad žmonėms keisti įprastą kalbą nėra priimtina. Matyt, tai paaiškina bet kokių pokyčių baimę – norime gyventi taip, kaip esame įpratę.

Kita problema, mano nuomone, yra didelis įvairių grupių susipriešinimas: tėvų, kurie augina neįgalius vaikus, kitų tėvų, švietimo darbuotojų. Nėra darnaus, konstruktyvaus dialogo ir vis dar žvelgiama per konflikto prizmę – kas ko nemoka ar nepadaro. Tačiau reikia kalbėti apie problemos sprendimą, o ne tiesiog buvimą. Ir reikia prisiminti, kad kartais konkrečios klasės ar mokyklos lygmeniu net ir sudėtingos situacijos gali būti sprendžiamos paprastomis priemonėmis. Juolab kad sėkmingų atvejų tik daugėja, ir tokie pavyzdžiai įkvepia. Sakykime, gal mokyklai visai nereikia brangaus sensorinio kambario ir puikiai gelbėtų vienas mokinio padėjėjas, kuris prireikus nuvestų vaiką pasivaikščioti į netoliese esantį mišką, kur šis nusiramintų, atsipalaiduotų.

– Kokią visuomenę norėtumėte matyti po dar dešimties metų?

– Kurdama organizacijos viziją turėjau tokią mintį, kad labai norėčiau, jog vieną dieną nebereikėtų tokių organizacijų. Kokio pokyčio tikėčiausi? Kelio pradžioje tiek aš pati, tiek mano aplinka autizmą suvokėme kaip tam tikrą medicininį trūkumą, o dabar su kiekviena diena požiūris kinta ir krypsta prie to, kad autizmas ar kiti sutrikimai – natūrali mūsų žmonijos įvairovė. Ir ne pati negalia yra problema, iššūkis ar trūkumas – ji yra įvairovės dalis, kurios nereikia ignoruoti, bet reikia sukurti tokį pagalbos mechanizmą, kuris užtikrintų lygias galimybes visiems. Kitaip sakant, nuo medicininio požiūrio į negalią mes einame link žmogaus teisėmis grįsto požiūrio, kad visuomenėje turi būti vietos kiekvienam.

Projektą „Atskirties pakopos ir galimybės ją stabdyti“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Metinė paramos suma 6000 Eur.